“我們精神疾病患者都像是被剝?nèi)さ奈伵?,赤裸裸地暴露在自然與社會中,在疾病的影響下,會出現(xiàn)幻聽、幻視之類的情況,周圍人說話的聲音和具體動作,都會像箭一樣射向我們。那種感覺你體會不到的?!?br>
第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,中國有精神殘疾人827萬,約占8502萬殘疾人口總數(shù)的10%。他們在待遇申領(lǐng)、證件辦理、生活就業(yè)等方面遇到難題,需要有專業(yè)知識和經(jīng)驗的人“搭把手”;也迫切需要理解和關(guān)愛,“病恥感”往往使他們有苦難言。一支由精神障礙康復(fù)者和患者家屬組成的志愿者隊伍,開啟了精神障礙者的互助與自助。
一條熱線,搭起精神障礙者的互助之橋
5月11日六點半,貓姐就坐上了公交,到辦公室時剛好八點鐘。九點才開始值班,她總喜歡早到,然后掃地、拖地、擦桌子,一陣忙碌,好像在自己家一樣,每個角落都要干干凈凈。
這間辦公室位于北京市第一中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院慧忠里院區(qū)一層,面積十幾平方米,有兩張桌椅,桌上有一臺黑色座機,擺著出自精神病患者之手的精美畫作,墻上掛著一面錦旗和一張橫幅,寫著:“中國精協(xié)朝陽三院UFE服務(wù)熱線-65924185”。這個號碼把來自全國各地的精神疾病患者及其家屬的心聲和求助傳遞給志愿者,志愿者傾聽、陪伴,為他們排憂解難。
熱線志愿者們工作的辦公室。新京報記者 葉紅梅 攝
實際上,精神心理問題是全球性的重大公共衛(wèi)生問題和突出的社會問題。隨著中國社會轉(zhuǎn)型進程加速,人們的生活節(jié)奏不斷加快,社會競爭壓力不斷加劇,精神障礙患者數(shù)量也在增加。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,中國有精神殘疾人827萬,約占8502萬殘疾人口總數(shù)的10%。
精神障礙患者在待遇申領(lǐng)、證件辦理、生活就業(yè)等方面會遇到信息壁壘和現(xiàn)實障礙,需要有專業(yè)知識和經(jīng)驗的人“搭把手”;他們也迫切需要理解和關(guān)愛,“病恥感”往往使他們有苦難言。
貓姐本身是一名精神疾病康復(fù)者,她很理解病友們的處境。2017年4月10日,服務(wù)熱線開通,她作為志愿者為精神疾病患者及其家屬提供政策咨詢、同伴溝通、心理服務(wù)、協(xié)調(diào)關(guān)系、上門服務(wù)。這支志愿者隊伍并不龐大,在考核、觀察后,只留下7名精神疾病康復(fù)者和13名患者家屬,采取排班的方式,每班次一人,值班時間為工作日9點至11點。
6年多來,政策咨詢是貓姐接到最多的求助。例如,怎么辦理殘疾證、持有各等級殘疾證后有什么待遇、精神殘疾人怎么申請公租房等。來電求醫(yī)問藥的也很多,她都用自己的專業(yè)知識一一解答。她也常常接到病友的來電,向她訴說患病的痛苦和生活中遇到的種種問題。
一位湖南株洲的病友曾打來電話,她為獨生子女傷殘?zhí)貏e扶助遲遲辦不下來而苦惱,貓姐就告訴她去計生部門申請,在其指導(dǎo)下,她很快辦理成功,每年能拿到上萬元補助。有時,志愿者需要與當(dāng)?shù)氐霓k事部門聯(lián)系,幫病友解決問題。2021年,福建的一位病友家屬焦急地問貓姐,有關(guān)殘疾的孫子如何辦理低保等問題,貓姐給她解釋政策,并幫忙致電當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)部門,反映訴求,請求協(xié)助處理,問題得到了圓滿解決。
世衛(wèi)組織總干事譚德塞曾指出:全球有近10億人患有精神障礙,每40秒就有1人死于自殺。貓姐曾接到過一位內(nèi)蒙古病友的電話,對方因患精神分裂癥住院,出院后被單位停職,貓姐聽得出他的情緒非常低落,擔(dān)心他想不開,就連續(xù)四天和他耐心交流,其中一天他們聊至深夜,通話近4個小時。
“我以自己的親身經(jīng)歷告訴他,得病并不可怕,關(guān)鍵是好好康復(fù)。只要我們有信心堅持治療,就一定能康復(fù),身體好了工作自然就不成問題??祻?fù)者通過努力,也能實現(xiàn)自己的價值,對社會有所貢獻。”貓姐聽他說了很多,她也抱誠守真,條分縷析,直到這位病友情緒穩(wěn)定,能平和對待現(xiàn)實且保證會好好生活,她懸著的心才落下。今年春節(jié)后,他給貓姐打來電話,說領(lǐng)導(dǎo)見他康復(fù)得不錯,已考慮讓他上崗。
精神疾病康復(fù)者這一身份,使志愿者更能理解求助者,設(shè)身處地為他們著想,也讓求助者更容易相信和依賴他們,對他們敞開心扉。
為更好服務(wù)求助者,2021年3月,五位志愿者將自己的電話在全國公開,24小時待機?!斑@之后,我們都不敢輕易放下手機。”貓姐說。
雪中取藥、看望病友,接打電話之外還需邁開腿
有些問題志愿者可以線上幫求助者解決,有的則需要“擼起袖子邁開腿”,如為病友取藥、陪同就醫(yī)、陪家屬看望等。
2019年1月8日,貓姐在值班時接到一個求助電話,對方希望志愿者能幫忙取藥。求助者是一位年近半百的女病友,她患有精神分裂癥和腿部殘疾,走路不方便,而她的父親已是80歲高齡,身體也不好,是典型的“老殘家庭”。貓姐向她出示了志愿服務(wù)工作證,了解到她是免費服藥的病友,需要每個月去朝陽三院取藥,貓姐問清楚藥品名稱,收好她的醫(yī)??ň痛颐Τ霭l(fā)了。
當(dāng)天氣溫零下5℃左右,風(fēng)雪交加,她換乘了三次公交,一個多小時后到達醫(yī)院,卻得知求助者忘記給她免費取藥登記本。她馬不停蹄地返回取本又趕忙前往醫(yī)院,總算在醫(yī)院下班前取到了藥。天色漸漸暗沉,也愈發(fā)寒冷,雪花紛揚而下,貓姐護著藥回到求助者家時已經(jīng)晚上八點多,手腳都已凍僵,轆轆饑腸發(fā)出陣陣聲響。病友為她準備了豐盛的晚餐,但她婉言謝絕了——志愿者不能接受這些。
考慮到求助者的實際情況,在這之后,志愿者包攬了她的取藥任務(wù)。直到2020年初,新冠疫情突襲,貓姐因封控在家中,只能給這位病友所在街道致電請求幫助,社區(qū)的同志讓貓姐放心,會派專人幫助她。后來這位患者也表達了想當(dāng)志愿者的愿望,為大家服務(wù)。
貓姐和其他志愿者也曾應(yīng)家屬要求多次去醫(yī)院看望病友?!拔覀兛祻?fù)者的身份更容易親近病友,易于溝通。我們用自己的康復(fù)經(jīng)驗幫助他們,在聊天的時候注意方式方法,取得了很好的效果?!?/p>
一天中午十二點多,貓姐接到任務(wù):馬上陪同一位從天津來的家屬到回龍觀醫(yī)院看望他生病的兒子。貓姐在醫(yī)院見到了這位父親,他20多歲的兒子患上了精神疾病,情緒很不穩(wěn)定。這位病友拉著他父親的手不停地說“讓我出院吧”“帶我走吧”。還沖貓姐說:“我不認識你,你走,你走。”貓姐就耐心地試探,慢慢地二人聊了起來。她富有技巧的聊天讓他的情緒漸漸穩(wěn)定,其父親見狀也露出欣慰的笑容。臨近分別,病友曾戀戀不舍地擁抱她。
精神疾病患者有時會出現(xiàn)病情波動,表現(xiàn)出混亂的一面。有位上海的病友連續(xù)幾天給她打電話、發(fā)微信,內(nèi)容也莫名其妙。貓姐耐心地與她溝通,認真傾聽并做好陪伴。直到病友病情穩(wěn)定后,感動地給貓姐發(fā)紅包表示感謝?!拔覍λf,紅包我堅決不會收,你康復(fù)了比什么都強?!必埥阏f,“后來她又給我寫了感謝信表達心意?!?/p>
5月11日,記者見到了貓姐,她扎著馬尾辮、留著劉海,經(jīng)常笑。這是她日常值班接熱線電話的樣子。新京報記者 葉紅梅 攝
他們曾經(jīng)淋過雨,所以想為別人撐起傘
18年前,貓姐因恩愛的丈夫離世而崩潰,幾度求死,住院后確診精神分裂癥,后來被認定為精神殘疾一級,生活完全無法自理,不具備勞動和社交能力,需要人監(jiān)護。
貓姐只記得當(dāng)時很想跟她愛人一起去另一個世界,病情嚴重的時候她“斷片”了,失去了自我意識,那段時間的記憶也像是缺失某些畫面的電影一樣,根本無法連續(xù)地回憶起來。
“我們精神疾病患者都像是被剝?nèi)さ奈伵?,赤裸裸地暴露在自然與社會中,在疾病的影響下,會出現(xiàn)幻聽、幻視之類的情況,周圍人說話的聲音和具體動作,都會像箭一樣射向我們。那種感覺你體會不到的。”貓姐當(dāng)時不知道怎么活下去,世界好像在荊棘叢里,任何傷害隨時會突襲,她避無可避。
她當(dāng)時經(jīng)??匆姶皯艟拖胪绿?,多虧有妹妹和鄰居的長期監(jiān)護和照顧。“醫(yī)生說我占便宜了,我這是應(yīng)激型的精神分裂癥,就是受到強烈刺激導(dǎo)致的,所以能恢復(fù)得這么好?!必埥阏f,她花了三四年穩(wěn)定了病情,成為一名康復(fù)者,仍需終生服藥。
盡管康復(fù)了,恢復(fù)了社會功能,貓姐還是害怕出門。精神障礙患者會受到很多限制,比如會被一些場所謝絕入內(nèi),難以找到工作,不理解甚至歧視他們的也大有人在。
2013年,中國精神殘疾人及親友協(xié)會(以下簡稱“中國精協(xié)”)開始在國內(nèi)培養(yǎng)患者家屬專家(User Family Expert,UFE),即讓患者和家屬在接受培訓(xùn)后成為專家,去幫助其他患者和家屬。也就是在這一年,貓姐在網(wǎng)上結(jié)識了中國精協(xié)家屬工作委員會秘書長李志強,在李志強的鼓勵和幫助下,常年悶在家里的貓姐開始邁出家門,參加中國精協(xié)組織的各種文娛和志愿活動、去醫(yī)院當(dāng)導(dǎo)醫(yī),重新?lián)肀鐣?/p>
志愿者阿鈺患上精神分裂癥后,困在疾病中無法自拔,不能工作、婚姻沒有著落,看不到未來。阿鈺和家人都對精神疾病沒有任何了解,不知道怎么康復(fù)、怎么像正常人一樣生活。“社會也不理解,我們好像就跟正常人隔絕了一樣?!卑⑩曊f,父母千方百計給她找治病的辦法,為此花了很多冤枉錢,經(jīng)濟負擔(dān)很重。絕望壓迫著整個家庭。
在阿鈺接受治療的醫(yī)院內(nèi)會舉辦家屬聯(lián)誼會,一些來自中國精協(xié)的志愿者面向精神障礙患者和家屬,提供疾病治療和康復(fù)、生活、工作、婚姻等方面的指導(dǎo)和幫助,正是因為他們伸出援手,阿鈺才得以康復(fù)。
“我們在生活中碰到的問題非常多,自身又難以化解,他們講政策、講康復(fù),提供各種志愿服務(wù),把我從疾病中解脫出來,讓我變得越來越好?,F(xiàn)在我不僅能把自己照顧好,還能照顧父母。”阿鈺說,她特別感恩中國精協(xié)的這一群人,在她絕望的時候拉了她一把,給了她一條生路。
2017年,在北京市朝陽區(qū)第三醫(yī)院的支持下,患者家屬專家服務(wù)站成立,此后開通了中國精協(xié)朝陽三院UFE服務(wù)熱線,這是國內(nèi)唯一一條由精神疾病康復(fù)者和家屬組成的熱線。
阿鈺想到還有很多和曾經(jīng)的她一樣的人,正淹沒在絕望中,需要幫助,在服務(wù)熱線成立后,她就義無反顧地加入,成為一名志愿者。貓姐也和阿鈺抱著同樣的想法?!霸?jīng)淋過雨,所以想為別人撐傘。”
志愿者中大部分是精神障礙者的家屬。安馨就是其中之一,現(xiàn)在擔(dān)任熱線的站長。她43歲時,兒子患上了精神疾病,病情比較嚴重,為照顧孩子辦了內(nèi)退?!拔液⒆硬×酥螅吞貏e心疼他們,在我的心里,他們都不是病人,不管多大歲數(shù),在我心里他們都是孩子。其實有時候他們比正常人還好,會特別認真地完成你交代的事,而且他們很真實,不會隱藏自己。如果能有機會更好地幫助他們,我肯定義不容辭?!彼园曹爸罒峋€需要志愿者時,便毫不猶豫加入了。她的愛人退休后,也成為了志愿者。
2022年2月,安馨被查出罹患肝癌,經(jīng)過手術(shù)、在醫(yī)護人員的精心治療下,她的病情穩(wěn)定下來。由于是公開電話的五位志愿者之一,住院期間,她也經(jīng)常接到求助者的電話。術(shù)后無法講話,她就手寫回復(fù)。有時寫個字都很艱難,實在回復(fù)不了,她就轉(zhuǎn)給愛人處理。出院后不久,她又投入到了熱線服務(wù)工作中。安馨解釋:“住院期間我看到兒子的微信、團隊志愿者和親友及求助者發(fā)來的信息既痛苦又難過,痛苦的是癌癥的折磨,難過的是我們的團隊仍在摸索中前進,他們工作中需要我,我更需要他們。我沒有理由后退和離開?!?/p>
成為志愿者,要面試、培訓(xùn),也要突破自我
要成為一名患者家屬專家,首先必須是精神障礙患者或者家屬,如果是患者則需滿足5年內(nèi)沒出現(xiàn)病情復(fù)發(fā)情況,具備信息搜集和處理能力、與人溝通的能力等。想成為志愿者的人需要經(jīng)過面試選拔,通過后參加培訓(xùn),培訓(xùn)的主要內(nèi)容包括精神障礙相關(guān)的政策、法律、法規(guī),也包括精神障礙康復(fù)知識。
李志強是熱線的負責(zé)人,很多志愿者都是由他挖掘進來的。2019年末,西城區(qū)精協(xié)的春節(jié)晚會上,屋內(nèi)坐了百來號患者與家屬,李志強一眼就看見在臺上擔(dān)任主持人的云云,她精神狀態(tài)良好、口齒伶俐,李志強覺得她非常適合當(dāng)志愿者,就在會后對她發(fā)出邀請。
精神障礙康復(fù)者要邁出自我和社會劃定的“牢”,成為一名志愿者,首先得克服內(nèi)心的自卑和膽怯。對他們而言,認可自己的能力,就是一件難事,所以往往需要他人的鼓勵和肯定。
“因為患上精神分裂癥,我很自卑,收到邀請時我擔(dān)心難以勝任志愿者的工作,畢竟我自己就是病人,怎么為患者服務(wù)呢?”云云2013年大學(xué)畢業(yè)后在一家單位做信息搜集、信息互通的工作,工作八年后她病了,無法與同事溝通,失去了工作。李志強的邀請讓她忐忑的同時也很心動,抱著發(fā)揮自己的能力幫助殘疾人、促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的想法,在李志強的鼓勵下,她最終接受了這項工作。
最初,主要是貓姐帶她值班,告訴云云工作的流程?!拔野l(fā)現(xiàn)她個人能力挺強的,溝通能力也不錯,和李秘書長商量后,云云就開始一個人值班?!必埥阏f?!八砷L得特別快,一個月的時間就能獨當(dāng)一面,這很難得。”
獨自值班的第一天,云云心中有些犯怵,自己經(jīng)驗尚且不足,如果被問到的政策不熟悉怎么辦?如果求助者的問題不知道怎么解決怎么辦?“我就告訴自己,貓姐也是患者,我也是患者,她能做到的事我也一定可以。我親身經(jīng)歷過這些病痛,特別能理解患者,我現(xiàn)在康復(fù)好了,完全可以用自己的經(jīng)歷幫助病友。秘書長和前輩信任我,我不能辜負他們?!痹圃撇粩噙M行自我鼓勵,就這樣開始了獨自值班。
第一通電話來自一位沒有完全康復(fù)的病友,由于病態(tài)思維的支配,她反感向她示好的鄰居,也無法與家屬真誠溝通,鄰里關(guān)系和家庭關(guān)系都很糟糕。云云聽后首先建議她找醫(yī)生咨詢是否需要調(diào)整用藥量,之后又開導(dǎo)病友,幫她分析怎么處理。病友聽完非常滿意,云云也很開心,開始期待下一通電話交流。
云云經(jīng)??雌渌驹刚呓与娫挼挠涗?,見賢思齊,彌補不足。熱線經(jīng)常舉辦政策學(xué)習(xí)、交流經(jīng)驗總結(jié)會,云云發(fā)現(xiàn)大家為患者排憂解難的積極性很高,在這種氛圍下耳濡目染,她也逐漸成長起來。
實現(xiàn)自我價值的路,也是一層緊實的“蝸牛殼”
在熱線當(dāng)志愿者,常常需要面對棘手的問題和求助者傾泄的負面情緒。但是所有的志愿者都很熱愛這份工作,每月都很期待自己輪值的那天。
“我在這里實現(xiàn)了個人價值?!弊鳛橹驹刚咧匈Y歷最老的人之一,6年多的堅持,除了幫助病友和家屬的炙熱善心驅(qū)動外,實現(xiàn)個人價值是貓姐工作的動力和收獲,也是其他志愿者的心聲。
精神障礙殘忍地把他們原來的生活軌道劈開,人生被按下“中止鍵”,社會歧視又讓他們難以敞亮地活著,難以用自己的知識和能力創(chuàng)造社會價值、實現(xiàn)自我價值。而熱線給他們提供了一個施展才華的平臺,并且他們康復(fù)者這一獨一無二的身份賦予他們連精神科醫(yī)生和專家也無法替代的患病經(jīng)驗,使他們更能發(fā)揮自己的個性,在幫助他人中實現(xiàn)個人價值。患者家屬也能在熱線服務(wù)中實現(xiàn)人生價值。
精神障礙康復(fù)者也需要回歸社會。中國殘聯(lián)副理事長賈勇曾表示,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)實踐證明,精神疾病是可以防治的,通過系統(tǒng)的治療,大部分患者完全能夠回歸社會。賈勇也曾呼吁,全社會需對精神障礙患者有正確認識,消除偏見與歧視,營造包容和諧的環(huán)境,引導(dǎo)他們邁出家門,融于社區(qū),走向社會。
《中華人民共和國精神衛(wèi)生法》規(guī)定:用人單位應(yīng)當(dāng)根據(jù)精神障礙患者的實際情況,安排患者從事力所能及的工作,保障患者享有同等待遇,安排患者參加必要的職業(yè)技能培訓(xùn),提高患者的就業(yè)能力,為患者創(chuàng)造適宜的工作環(huán)境,對患者在工作中取得的成績予以鼓勵。但實際上,很多精神障礙康復(fù)者并不被用人單位所接受。
目前,有職業(yè)康復(fù)站等機構(gòu)可為精神障礙患者提供培訓(xùn),教他們一些基礎(chǔ)的職業(yè)技能,比如做手工,帶他們唱歌跳舞等。但李志強發(fā)現(xiàn)這些機構(gòu)存在一個問題,即他們的訓(xùn)練是千篇一律的,而精神障礙患者的個性和能力是獨特的,且有些人的社會功能和專業(yè)能力恢復(fù)得比較好,這種培訓(xùn)實際上有局限性。
精神衛(wèi)生專家、北大六院原副院長姚貴忠在為《中國精協(xié)UFE培訓(xùn)與實踐》一書作的序中也有這樣的觀點:一直以來,我們精神衛(wèi)生從業(yè)者都以服務(wù)的提供者自居,視精神疾病患者為弱勢群體,按照正常人的方式去要求,或者美其名曰“訓(xùn)練”他們,卻很少關(guān)注他們的感受,更很少相信,他們自助和助人的力量。
云云目前也一邊在熱線服務(wù),一邊在職業(yè)康復(fù)站學(xué)習(xí)。她感到那邊的學(xué)習(xí)和工作很受束縛,不能發(fā)揮自己的特長,都是一些固定的事,沒有自由度和創(chuàng)造空間。
而服務(wù)熱線則提供了讓精神障礙康復(fù)者真正回歸社會的路徑,志愿者除了需要和病友及其家屬打交道外,為了幫他們解決問題,也常常要與各地相關(guān)部門、醫(yī)院、社區(qū)等溝通、協(xié)作,在這個過程中必須充分調(diào)動自己的知識和經(jīng)驗,積極主動地思考和行動。
阿鈺生活中是一位沉默寡言的人,來到熱線后,她變得開朗了許多,這里的實踐充分鍛煉了她,并且延伸了個人能力。2019年7月,李志強讓她參加《中國精協(xié)、朝陽三院UFE志愿服務(wù)熱線手冊》編寫并擔(dān)任執(zhí)筆人,盡管“壓力山大”,但在李志強和志愿者們的支持下,經(jīng)過多次意見征集和網(wǎng)絡(luò)討論后,僅僅十幾天的時間就編寫完成。
“編書給我搭建了一個平臺,讓毫無寫作基礎(chǔ)的我,有了學(xué)習(xí)和提高的機會,使我受益匪淺。”阿鈺說,“從一個寫作‘小白’成長為能較好完成熱線各項宣傳任務(wù)的能手,雖然經(jīng)歷了一些陣痛,但這無疑是對自我的大膽挑戰(zhàn)。在歷練中不斷突破自己,這種成就感無法用語言表達。”阿鈺想起這些經(jīng)歷,內(nèi)心滿是感激。
不論是這間“麻雀雖小五臟俱全”的辦公室,還是UFE熱線,或者說所有的志愿者同伴,對貓姐來說,都是她又一層緊實的“蝸牛殼”。在這個空間內(nèi),在這個共同體中,她感到十分安全,沒有另眼相待,大家都是平等、友善且親切的,每個人都像家人一樣彼此關(guān)愛,在這層“殼”的保護下,她得以持續(xù)前進,在求助者心中、在自己的人生畫板上,留下亮晶晶的漂亮痕跡。
去年中秋節(jié),北京市老齡協(xié)會慰問殘疾人活動中,熱線志愿者參加活動,一起做月餅。受訪者供圖
內(nèi)含自助互助理念,患者家屬專家模式要推廣
熱線能走過6年的漫長歲月,李志強認為離不開每一位志愿者的無私奉獻?!爸袊珔f(xié)、朝陽三院UFE服務(wù)熱線的志愿者是一個團結(jié)、奉獻的集體,每一位志愿者都在竭盡全力為求助者服務(wù)。”
“比如志愿者阿水,是熱線的文藝宣傳能手。2021年她自己創(chuàng)作并表演了快板《夸夸咱們的志愿者》受到領(lǐng)導(dǎo)、專家們好評;志愿者阿舟,多次幫助精障家庭看病陪珍,協(xié)助患者家屬辦理有關(guān)事宜,修理電腦等,每次都能圓滿完成熱線交給的任務(wù);志愿者阿沙,多次陪同看病、幫助做家務(wù)等,她在陪同求助者看病過程中,突遇險情,但臨危不亂,圓滿完成任務(wù);還有志愿者霍霍、阿素、阿霞等,都以熱線為家,隨叫隨到?!崩钪緩娬f,每一位志愿者身上都有感人的故事。
2021年7月,患者家屬專家(User Family Expert,UFE)項目被寫進國務(wù)院印發(fā)的《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》。在專欄5中,提到了推廣精神障礙患者家屬專家交流互助等殘疾人互助康復(fù)項目。李志強和志愿者們備受鼓舞。
“簡單來說,這一項目或者說模式,就是把患者和家屬本身作為可以為社會服務(wù)的有用資源,為其他患者和家庭進行服務(wù),包含著自助互助的理念?!本裥l(wèi)生專家、朝陽區(qū)第三醫(yī)院副院長馬良在接受新京報記者采訪時表示,UFE源自意大利的一種精神障礙者互助社區(qū)康復(fù)模式,是通過專業(yè)培訓(xùn)精神障礙康復(fù)者或家屬,使其具備服務(wù)其他精神障礙者的能力,以實現(xiàn)自助互助、社會康復(fù)和擴大精神障礙者社會服務(wù)的一種社會工作方法。國外的這種模式側(cè)重康復(fù)指導(dǎo),我國政府在康復(fù)上一直有很多投入,一般是殘聯(lián)或者民政為主導(dǎo),還有醫(yī)療機構(gòu)和第三方社會組織的參與。自主互助式康復(fù)模式有很多種,但中國精協(xié)熱線是真正意義的康復(fù)者家屬專家模式。
“咱們這種患者家屬專家的模式,更多的是提供人對人的貼心服務(wù),與國外的模式解決的問題不一樣。”馬良說,“之所以稱得上專家,是因為經(jīng)過培訓(xùn)后的患者和家屬具備在精神障礙這一特定領(lǐng)域幫助有需要的人解決問題的能力,他們不是普通的志愿者?,F(xiàn)在穩(wěn)定在這一支隊伍中的精神障礙康復(fù)者,都已經(jīng)具備這種能力,而且在實踐中不斷提升?!?/p>
這種自助互助的模式實際上已經(jīng)在全國范圍內(nèi)進行推廣,但據(jù)李志強的調(diào)研和了解,其他地區(qū)的形式相對比較零散,也沒有一條服務(wù)熱線串起求助者和志愿者。“而且我們的專家志愿者的水平都很高,首先需要五年內(nèi)沒有出現(xiàn)病情復(fù)發(fā),家屬的話得有護理病人的能力,然后所有相關(guān)的法律政策都需熟知?!?/p>
“實際上,我們服務(wù)熱線在國內(nèi)的類似項目中,仍屬于金字塔尖的存在,但我們有決心也有信心,把它推廣到全國各地,我經(jīng)常帶著志愿者去全國各地宣傳和講解,有一些地方殘聯(lián)等組織深受感動,也在計劃復(fù)制推廣?!崩钪緩娬f。
姚貴忠曾表示,UFE從事的工作應(yīng)該是有固定崗位,有工資的。衷心希望有朝一日,通過中國精協(xié)的大力推進,各地試點的經(jīng)驗積累,各級政府部門能夠更加尊重UFE的勞動付出,給予他們適當(dāng)?shù)墓ぷ鲘徫缓托匠?,使他們真正意義上地融入社會,實現(xiàn)自我價值。
2021年熱線開展入戶幫扶前動員會后的合影。受訪者供圖
(文中貓姐、云云、阿鈺、安馨、阿水、阿舟、阿沙、霍霍、阿素、阿霞均為化名)
新京報記者 葉紅梅
編輯 劉茜賢 校對 趙琳